pemerintahan Tetapkan Solusi bagi Bayi Prematur lalu Pengidap Penyakit Langka sebagai Jalan keluar Resmi
JAKARTA – pemerintahan Indonesia telah lama mengambil langkah penting untuk menjaga dari stunting akibat malnutrisi untuk para bayi yang mana lahir prematur ataupun Berat Badan Lahir Rendah (BBLR) serta anak dengan kelainan metabolik langka dengan mengeluarkan Keputusan Menteri Bidang Kesehatan Nomor HK.01.07/Menkes/2197/2023 tentang Formularium Nasional.
Keputusan ini mencakup dijaminnya Pangan Olahan untuk Keperluan Medis Khusus (PKMK) bagi bayi prematur ataupun BBLR kemudian juga untuk anak-anak yang digunakan menderita kelainan metabolik langka. Pencantuman PKMK di Formularium Nasional yang mana kemudian menjadi dasar pengklaiman JKN mengakibatkan harapan baru bagi anak dengan kelainan metabolik langka di tempat Indonesia.
Ketua Yayasan Mucopoly Sacharidosis (MPS) kemudian Penyakit Langka Indonesia, Peni Utami, mengapresiasi langkah pemerintah tersebut.
“Kami sangat menghargai upaya pemerintah untuk menyertakan PKMK di Formularium Nasional. PKMK ini bertujuan untuk menyelamatkan jiwa pasien,” ujar Peni di siaran pers beberapa waktu lalu.
Peni menambahkan, pada Indonesia, sebagian besar PKMK masih sulit didapatkan juga harganya sangat mahal. Oleh sebab itu, yayasannya terus berjuang agar PKMK bisa saja dijamin oleh pemerintah sebagai hak setiap warga negara untuk mendapatkan pelayanan kondisi tubuh yang digunakan memadai.
Adapun PKMK yang sudah ada disertakan pada Formularium Nasional kali ini mencakup penyembuhan untuk Maple Syrup Urine Disease, kelainan metabolik Isovaleric Acidemia, Tyrosinemia, Phenylketonuria, Galaktosemia, dan juga Bayi Prematur.
Sebagai informasi, tindakan hukum prematur atau berat badan lahir rendah (BBLR) miliki prevalensi yang dimaksud tinggi. Survei Aspek Kesehatan Indonesia (SKI) tahun 2023 menyatakan bahwa 11,1% bayi di area Indonesia lahir dengan periode waktu kurang dari 37 minggu (prematur). Kondisi prematur dan juga BBLR juga merupakan faktor risiko stunting.
Pangan olahan untuk Keperluan Medis Khusus (PKMK) adalah salah satu bentuk terapi yang digunakan direkomendasikan oleh World Health Organization (WHO) lalu United Nations International Children’s Emergency Fund (UNICEF) sejak 2009 untuk penyakit langka kelainan metabolisme bawaan yang mana menimbulkan bayi bukan dapat mengonsumsi air susu ibu (ASI). PKMK bertujuan menyelamatkan jiwa pasien dan juga menurunkan prospek terjadinya stunting.
Kepala Pusat Penyakit Langka RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo, Prof. DR. dr. Damayanti Rusli Sjarif, Sp.A(K) menjelaskan, pasien penyakit langka dalam Indonesia masih menghadapi berbagai hambatan. Karena itu, langkah pemerintah untuk menyertakan PKMK ke pada Fornas merupakan langkah yang sangat baik.
“Apalagi biaya penanganan penyakit langka relatif mahal, padahal terdapat beberapa penyakit langka yang digunakan dapat diobati dengan PKMK ini. Biaya yang dimaksud diperlukan untuk PKMK dapat mencapai Rp4 hingga Rp5 jt per pasien per bulan sehingga perlu dukungan agar pasien penyakit langka bisa saja hidup menjadi SDM yang berkualitas serta bebas malnutrisi atau stunting” ujar Prof. Damayanti.
